di Patrizia Gariffo
Ho una malattia molto rara, la sindrome della persona rigida, che non mi
permette di respirare senza l’ausilio della bombola di ossigeno. A causa di
tale patologia, in un momento difficile come questo per via del Covid-19 sono
costretta a stare a casa, perché sono immunodepressa e per me anche una piccola
influenza può essere molto pericolosa. Uscire per me era una distrazione, ma
devo pensare innanzitutto alla mia salute. Nonostante questo clima, comunque,
sono abbastanza serena.
Ester Bongiorno
Prima di essere colpita da questa malattia, che provoca improvvisa
rigidità del corpo, Ester era un’operatrice del 118 e lavorava sulle ambulanze
di rianimazione. Un lavoro che amava, ma che ha dovuto abbandonare a causa di
questa patologia rarissima che, oltre a costringerla sulla carrozzina, ha
colpito pure il suo apparato respiratorio.
A questa sindrome si sono aggiunte
altre malattie che complicano il suo quadro clinico. A chi è immunodepresso e
ha un’insufficienza respiratoria molto grave come lei un’influenza può causare
problemi seri. E se prima, quando usciva di casa, prendeva particolari
precauzioni, oggi, da quando è arrivato il Covid-19 in Sicilia, evita di farlo
per scongiurare potenziali contagi. I rischi cui va incontro sono troppi, anche
per colpa di chi, ancora oggi, non si attiene ai comportamenti, semplici,
disposti dai provvedimenti varati dal governo. Le persone più “fragili” come
Ester sono tante: si tratta di anziani, persone immunodepresse, con malattie
respiratorie, pazienti oncologici e la lista potrebbe continuare. Queste
persone sono i nostri nonni, genitori, fratelli e amici e, per proteggerli, è
necessario essere responsabili. Nonostante sia complicato per loro difendersi
da un nemico invisibile e dalla superficialità di tanta gente, il messaggio di
Ester è un invito alla tranquillità. «In questo momento non posso andare
neanche in ospedale a fare delle cure molto importanti per me, ma sono
tranquilla. Cerco di uscire il meno possibile e, se lo faccio, metto la
mascherina. Vorrei dare un messaggio di serenità a tanta gente, perché questo
momento passerà e viverlo con angoscia non serve a niente», dice. L’invito a
restare in casa arriva pure da Grazia Crescimanno, dottoressa del Cnr e
responsabile del Centro di riferimento regionale per le malattie neuromuscolari
alla Pneumologia I dell’ospedale Cervello. I suoi pazienti sono “fragili” e,
per questo, si augura che «la struttura ospedaliera li protegga, evitando di
mettere insieme pazienti fragili e potenziali contagiati. Ciò ci garantirebbe una
“normale” attività lavorativa, della quale non possiamo fare a meno, visto che
il Covid-19 non è in grado di annullare le malattie neuromuscolari».
La Repubblica, 12 marzo 2020
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